Das Leben mit einer chronischen Krankheit kann isolierend, beängstigend und frustrierend sein. Mit MALS sehen Sie zwar äußerlich großartig aus, fühlen sich aber innerlich wie der Tod. Viele Menschen lehnen soziale Einladungen aufgrund von Müdigkeit, Unfähigkeit, schmerzfrei zu essen, Übelkeit usw. langsam ab. Freunde können verblassen, wenn Sie mit Krankheit weiter ins Leben sinken. Beziehungen ändern sich. Unsere eigene Art, damit umzugehen, kann sich ändern. Wir können das Gefühl haben, dass wir nicht mehr zu unserem Partner, unserer Familie, unseren Freunden und Gleichaltrigen passen. Es ist wichtig, dass wir erkennen, wie sich Krankheit auf unsere kognitiven, sozialen, emotionalen und verhaltensbezogenen Gesundheitsbedürfnisse auswirkt. Obwohl unsere psychische Gesundheit nicht die Ursache unserer Krankheit ist, kann sie sich sicherlich darauf auswirken, wie wir mit MALS funktionieren und unser Leben führen. Selbstfürsorge ist lebenswichtig.

 

Wenn Sie nach Informationen suchen, wie Sie sich um sich selbst kümmern können, wenn Sie mit einer chronischen Krankheit oder Schmerzen leben, werden Sie Dinge wie gesunde Ernährung, soziale Aktivitäten und regelmäßige Bewegung sehen. Für MALS-Patienten scheint das unmöglich. Essen kann lähmend sein und es scheint, dass alle gesunden Lebensmittel schwer verdaulich sind. Gesunde Ernährung hat in der Regel Konsequenzen. . . Nun, wirklich jedes Essen. Sie bekommen entsetzliche Schmerzen und oft muss ein Badezimmer in der Nähe sein. . . nicht gerade ein Szenario, das wir ertragen wollen. Daher vermeiden wir manchmal Essen und alle Aktivitäten, die Essen beinhalten, wie Ausgehen mit Freunden, Familientreffen, Abendessen usw. Seien wir ehrlich, die meisten gesellschaftlichen Ereignisse beinhalten Essen! Essen ist überall und mit MALS ist es schwierig, diese Notwendigkeit zu tolerieren. Es kann sich auch wie eine Folter anfühlen, wenn wir zusehen müssen, wie andere ein schönes Steak und Salat genießen. Bei MALS kann uns das in die fötale Position bringen. Also lehnen wir Einladungen langsam ab und manchmal hören wir auf, eingeladen zu werden, oder wir entscheiden uns, die Einladungen einfach nicht mehr zu beantworten. Dann gibt es Übung. . . naja das ist auch schwierig. Wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie all Ihre Energie brauchen, um aus dem Bett aufzustehen und zu duschen, wer hat dann Lust zu laufen oder Rad zu fahren? Wenn das Training dazu führt, dass Ihre Herzfrequenz verrückte Dinge tut und Ihr Blutdruck seltsame Dinge tut, ist Training nicht gerade stressreduzierend.

 

Also, was machen wir? Was tun MALS-Patienten, um Stress abzubauen und für sich selbst zu sorgen? Nun, die Antwort ist, dass wir alle verschieden sind und wir Aktivitäten finden müssen, die unseren Stresspegel reduzieren und sich um unseren Geist, Körper und unsere Seele kümmern. Auch wir haben diese Dinge verdient! Hier sind einige Tipps: