Wenn Sie an MALS leiden, kann sogar langsames Gehen zu einer Herausforderung werden. Mangelnde Ernährung führt dazu, dass die Muskeln Ihres Körpers zusammenbrechen. Mangelnder Blutfluss verursacht Benommenheit, Schwindel und manchmal Ohnmacht. Aber akuter, die Kompression der Zöliakie verursacht mehr Schmerzen, wenn Sie tief ein- und ausatmen. Viele MALS-Patienten sind gezwungen, mit dem Sport aufzuhören, und einige werden bettlägerig.

Darüber hinaus kann sich der Umgang mit ungeklärten Symptomen und einer seltenen Diagnose, die oft eine Ausgrenzung ist, wie ein endloser Marathon anfühlen. Wir stellen fest, dass Patienten oft Monate und Jahre damit verbringen, von einem Test zum nächsten zu gehen, ohne eine Lösung oder Verständnis von ihren Ärzten zu bekommen. Oft konzentriert sich unser Mentoring darauf, einen Schritt nach dem anderen zu tun, um eine MALS-Diagnose zu erhalten, und dann eine weitere lange Reihe von Schritten, um den richtigen MALS-Chirurgen zu finden.

Von seltenen Symptomen bis zur endgültigen Operation zu gelangen, kann sich anfühlen, als würde man eine Million Schritte machen. Mit MALS wäre es sicherlich undenkbar, einen 5-km-Lauf zu laufen. Aber jeder von uns – Patient und Familienmitglied – kann einen Schritt nach dem anderen machen.

In diesem Sinne hoffen wir, dass Sie erwägen, eine MALS-Spendenaktion in Ihrer Gemeinde zu organisieren. Unter dem Namen „One Million Steps for MALS“ bemüht sich die zu Fuß stattfindende Spendenaktion darum, dass jedes Jahr landesweit 500 Menschen zu Fuß gehen, um Geld für MALS zu sammeln.