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Pediatric MALS Symptoms

Das Wichtigste zuerst: Atme tief durch! Wenn Sie herausfinden, dass Sie MALS haben, neigen die Menschen dazu, sich auf eine Schnitzeljagd zu begeben, um Informationen zu finden, die äußerst überwältigend sein können. t viele genaue Informationen im Internet. Der Zweck dieses Portals ist es, das Lernen ein wenig einfacher zu machen und dafür zu sorgen, dass die Informationen aus evidenzbasierter Forschung und Erfahrungsberichten stammen. Wenn es um MALS-Tests, Operationen und die Entwicklung von Bewältigungsstrategien für das Leben mit einer schweren Krankheit geht, möchten wir so viel Hilfe wie möglich leisten können. Wir hoffen, dass diese Fragen und Antworten Sie in Bezug auf alles, was mit einer MALS-Diagnose einhergeht, beruhigen können. Dieser Teil der Website richtet sich speziell an pädiatrische Patienten und ihre Eltern. Viele MALS-Patienten sind unter 18 Jahre alt, aber es gibt nicht viele Informationen darüber, wie sie am besten behandelt werden können. Forschungsstudien werden hauptsächlich mit Erwachsenen durchgeführt, was es schwierig macht zu sagen, ob diese Statistiken überhaupt auf jemanden unter 18 Jahren zutreffen.

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Auch wenn das Alter in Bezug auf die Heilung zu Ihren Gunsten ist, lohnt es sich auch, die Auswirkungen der physischen, sozialen und emotionalen Aspekte Ihrer MALS-Reise anzusprechen. Es kann verwirrend sein und Sie traurig, einsam und sogar wütend machen, wenn Sie sehen, wie Ihre Altersgenossen ein symptomfreies Leben führen. MALS betrifft nicht nur physische Dinge, die mit Ihrem Körper passieren, sondern kann sich auch sozial und emotional auf Sie auswirken. Das ist völlig normal und bedeutet nicht, dass Sie ein psychisches Problem haben! MALS-Symptome können lähmend sein und der Versuch, mit all dem fertig zu werden, während Sie versuchen, ein normales akademisches und soziales Leben aufrechtzuerhalten, kann Sie emotional belasten. Es ist definitiv nicht einfach, mit MALS zu leben. Es ist auch nicht fair, wenn man von den Ärzten, die einem helfen sollen, nicht ernst genommen wird. Sie sind mit diesem Problem nicht allein, da dies auch bei erwachsenen MALS-Patienten der Fall ist. Wir wissen, dass der Gedanke an eine Operation als junger Mensch und als Elternteil überwältigend sein kann, und wir möchten diesen Prozess für beide weniger stressig und weniger beängstigend gestalten. Wir hoffen, dass diese Informationen Sie beruhigen und die Lücken schließen können, die die Ärzte möglicherweise übersehen haben. Jeder MALS-Patient ist einzigartig, ebenso wie seine Geschichten, und wir möchten Ihnen so viel Trost wie möglich bieten, während Sie auf Ihrer MALS-Reise navigieren.

Kinderportal der National MALS Foundation

  • Was ist das Median Arcuate Ligament Syndrome (MALS)?
    MALS ist eine Erkrankung, die auftritt, wenn das Median Arcuate Ligament auf die Zöliakie und manchmal auf die Nerven um die Arterie herum drückt. Dies erschwert den normalen Blutfluss. Dieses Band ist an Ihrem Zwerchfell befestigt, einer Muskelstruktur in Ihrem Oberbauch, die sich beim Atmen auf und ab bewegt. MALS kann zu schrecklichen GI-Symptomen, Übelkeit und Schmerzen führen. Bei den meisten Patienten verstärken sich die Symptome nach dem Essen, Trinken und/oder Sport. Es sind keine einfachen Bauchschmerzen.
  • Was ist die Zöliakie und wozu dient sie?
    Die Zöliakie ist Teil Ihres Gefäßsystems, das dabei hilft, Blut und Sauerstoff im ganzen Körper zu verteilen. Die Zöliakie ist die erste (1) der drei (3) abdominalen Mesenterialarterien und konzentriert sich auf einen bestimmten Abschnitt Ihres Verdauungssystems. Die Teile, die es ernährt, sind der Magen, die Bauchspeicheldrüse, die Leber, die Milz und der obere Teil des Zwölffingerdarms. Wenn das Blut nicht richtig fließt, kann es verhindern, dass ein Organ oder mehrere Organe so funktionieren, wie es sollte, weshalb eine Kompression der Arterie so viele unangenehme Symptome verursachen kann.
  • Wie erhalte ich eine MALS-Diagnose?
    MALS ist in der Regel eine Ausschlussdiagnose. Das bedeutet, dass es wichtig ist, andere, wahrscheinlichere Ursachen auszuschließen. Die meisten Patienten müssen sich einer ganzen Reihe von Magen-Darm-Tests unterziehen, nur um sicherzustellen, dass Ihre Symptome nicht von einer anderen Krankheit stammen. Diese Tests untersuchen, wie Ihre Speiseröhre, Ihr Magen, Ihre Gallenblase, Ihre Bauchspeicheldrüse, Ihre Leber und Ihr Darm funktionieren. Sehr selten wird MALS bei GI-Tests auftauchen, also lassen Sie sich nicht entmutigen, wenn die Tests alle als „normal“ zurückkommen. An diesem Punkt sollten Sie zu weiteren Tests geschickt werden, um nach MALS zu suchen. Diese MALS-spezifischen Tests können einen Stab (Mesenterial-Duplex-Ultraschall) umfassen, der auf Ihrem Bauch herumgerollt wird, um zu sehen, wie schnell das Blut durch die Arterien fließt, oder ein spezielles Röntgengerät (CTA) mit oder ohne Farbstoff, das Bilder aufnimmt Sehen Sie, ob Arterien gequetscht sind, eine spezielle magnetische Maschine (MRA) kann dies auch tun. Manchmal benötigen Sie möglicherweise einen speziellen Test, der die Zöliakienerven um die Arterie herum betäubt. Dies wird als Zöliakie-Plexus-Blockierung bezeichnet und manchmal als Teil des Diagnoseprozesses und manchmal als Teil der Schmerzbehandlung eingesetzt, aber nicht immer. Die Ärzte werden sich alle Ihre Testergebnisse ansehen, um festzustellen, ob Sie MALS haben. Es ist wichtig, dass die Tests unter Verwendung der richtigen erforderlichen Protokolle durchgeführt werden und von jemandem durchgeführt werden sollten, der Erfahrung mit der Suche nach MALS hat. Es ist auch wichtig, dass alle Tests von jemandem gelesen oder interpretiert werden, der die Komplexität von MALS versteht und genau weiß, worauf bei den Ergebnissen zu achten ist. Wenn nicht, wird Ihnen möglicherweise mitgeteilt, dass Sie kein MALS haben, obwohl dies tatsächlich der Fall sein könnte.
  • Kann man eine GI-Erkrankung haben und trotzdem MALS haben?
    Es ist nicht ungewöhnlich, dass ein MALS-Patient mehr als nur MALS hat, manche Menschen haben auch eine andere GI-Erkrankung. Aber es gibt auch Zeiten, in denen MALS-Patienten aufgrund ihrer MALS-Symptome mit anderen Krankheiten fehldiagnostiziert werden. Gastroparese (GP) ist bei MALS-Patienten nicht ungewöhnlich. Einige Ärzte diagnostizieren MALS-Patienten mit Reizdarmsyndrom (IBS), saurem Reflux, chronischem Erbrechen (CVS) und Dumping-Syndrom. Dies sind alles Syndrome, bei denen es sich um eine Ausschlussdiagnose handelt, ähnlich wie Sie eine MALS-Diagnose erhalten. Es ist wichtig, dass Sie wissen, dass Ihre Symptome, die zu einer GI-Diagnose führen, in direktem Zusammenhang mit MALS stehen können oder nicht. Wir sehen beides. Einige Patienten haben eine (GI-)Diagnose, aber die Symptome werden tatsächlich durch MALS verursacht. In anderen Fällen gibt es einen unabhängigen (GI) Zustand, der nicht mit MALS zusammenhängt. Aus diesem Grund ist es so wichtig, dass vor der Operation verschiedene GI-Tests durchgeführt werden, darunter Tests auf bakterielle Überwucherung des Dünndarms (SIBO), Cdiff (Durchfall aufgrund von Bakterien und Entzündungen), Zöliakie, fäkaler Elastase-Stuhl und Nachsorge mit Ihrem Gastroenterologen danach Chirurgie, wenn Sie weiterhin Verdauungsprobleme haben.

Tests, die verwendet werden, um MALS zu diagnostizieren

Die am häufigsten verwendeten Tests, um eine MALS-Diagnose zu erhalten, sind der Mesenterial-Duplex-Ultraschall, ein CTA oder MRA und die Katheter-Angiographie durch die Leiste oder den Arm. Manchmal werden Ärzte Sie auch bitten, sich einer Plexus-Cöliakie-Nervenblockade zu unterziehen, wenn sie der Meinung sind, dass dies hilft. Denken Sie nur daran, dass eine Blockade des Plexus coeliacus nicht ausschließlich für MALS auftritt. Es wird zur Schmerzbehandlung bei anderen Erkrankungen wie Pankreatitis und Bauchspeicheldrüsenkrebs eingesetzt. 

Magnetresonanzangiographie (MRA)oder MRT-Scanner. Die Magnetresonanztomographie (MRT) ist eine fortschrittliche medizinische Bildgebungstechnik, die weder Röntgen noch Strahlung verwendet. Ein MRA (eine spezielle Art von MRT) wird verwendet, um detaillierte Bilder von Blutgefäßen und Blutfluss zu erhalten.

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Katheter abdominale Angiographiemit Kontrastmittel. Angiographie, Angiogramm, Arteriogramm sind alles Begriffe, die verwendet werden, um ein Verfahren zu identifizieren, das Blutgefäße, normalerweise Arterien, in verschiedenen Bereichen des Körpers wie dem Abdomen umreißt eine Arterie durch einen kleinen Schnitt in der Haut in der Leiste oder am Arm. Dieser Schlauch wird in die Zöliakie-Arterie geführt. Kontrastmittel wird durch die Röhre injiziert und Bilder werden aufgenommen. Der Arzt kann auch Druckmessungen erhalten, die helfen festzustellen, wie komprimiert oder verschlossen die Arterie ist, und sehen, wie gewunden der Blutfluss in diesem Bereich im Vergleich zu den umgebenden Gefäßen ist. Dieser Test kann feststellen, ob die Arterie komprimiert ist und ein Eingriff erforderlich ist. 

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Zöliakie-Plexus-Blockkann zur Unterstützung einer MALS-Diagnose und/oder zur Schmerzlinderung verwendet werden.  Der Bauch hat viele Nerven, die durch diesen Bereich verlaufen. Es gibt auch Zeiten, in denen Menschen eine erfolglose Blockade haben, aber immer noch Erfolg mit einer Operation haben. Dies wurde kürzlich in die MALS-Welt aufgenommen und einige Ärzte fordern oder verwenden es nicht als diagnostischen Test.

Gibt es Krankheiten, die bei MALS-Patienten häufig auftreten?

MALS-Patienten sind alle so unterschiedlich, wenn es um unsere spezifischen MALS symptome. geht. Seltsamerweise gibt es einige andere Krankheiten und sogar Operationen, die wir gemeinsam zu haben scheinen. Nur weil Mitpatienten diese Krankheiten haben, bedeutet das nicht, dass es jeder MALS-Patient hat. Manche Menschen haben MALS, sind aber ansonsten gesund.

Einige der bei einigen MALS-Patienten beobachteten Zustände sind:

  • Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS)

  • Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)

  • Mastzellaktivierungssyndrom  (MCAS)

  • Gastroparese (GP)

Es ist auch üblich, dass MALS-Patienten ihre Gallenblase entferntmanchmal unnötig.

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Es gibt auch ein paar, die nicht so häufig sind, aber auch bei unseren Mit-MALS-Patienten auftreten:

  • Pankreatitis

  • Arteria-mesenterica-superior-Syndrom (SMAS)

  • Nussknacker-Syndrom (NCS)

  • Beckenkongestionssyndrom (PCS)

  • May-Thurner-Syndrom (MTS)

Wie verbinde ich mich mit anderen MALS-Patienten und Pflegekräften?

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  • Was ist das Median Arcuate Ligament Syndrome (MALS)?
    MALS ist eine Erkrankung, die auftritt, wenn das Median Arcuate Ligament auf die Zöliakie und manchmal auf die Nerven um die Arterie herum drückt. Dies erschwert den normalen Blutfluss. Dieses Band ist an Ihrem Zwerchfell befestigt, einer Muskelstruktur in Ihrem Oberbauch, die sich beim Atmen auf und ab bewegt. MALS kann zu schrecklichen GI-Symptomen, Übelkeit und Schmerzen führen. Bei den meisten Patienten verstärken sich die Symptome nach dem Essen, Trinken und/oder Sport. Es sind keine einfachen Bauchschmerzen.
  • Was ist die Zöliakie und wozu dient sie?
    Die Zöliakie ist Teil Ihres Gefäßsystems, das dabei hilft, Blut und Sauerstoff im ganzen Körper zu verteilen. Die Zöliakie ist die erste (1) der drei (3) abdominalen Mesenterialarterien und konzentriert sich auf einen bestimmten Abschnitt Ihres Verdauungssystems. Die Teile, die es ernährt, sind der Magen, die Bauchspeicheldrüse, die Leber, die Milz und der obere Teil des Zwölffingerdarms. Wenn das Blut nicht richtig fließt, kann es verhindern, dass ein Organ oder mehrere Organe so funktionieren, wie es sollte, weshalb eine Kompression der Arterie so viele unangenehme Symptome verursachen kann.
  • Wie erhalte ich eine MALS-Diagnose?
    MALS ist in der Regel eine Ausschlussdiagnose. Das bedeutet, dass es wichtig ist, andere, wahrscheinlichere Ursachen auszuschließen. Die meisten Patienten müssen sich einer ganzen Reihe von Magen-Darm-Tests unterziehen, nur um sicherzustellen, dass Ihre Symptome nicht von einer anderen Krankheit stammen. Diese Tests untersuchen, wie Ihre Speiseröhre, Ihr Magen, Ihre Gallenblase, Ihre Bauchspeicheldrüse, Ihre Leber und Ihr Darm funktionieren. Sehr selten wird MALS bei GI-Tests auftauchen, also lassen Sie sich nicht entmutigen, wenn die Tests alle als „normal“ zurückkommen. An diesem Punkt sollten Sie zu weiteren Tests geschickt werden, um nach MALS zu suchen. Diese MALS-spezifischen Tests können einen Stab (Mesenterial-Duplex-Ultraschall) umfassen, der auf Ihrem Bauch herumgerollt wird, um zu sehen, wie schnell das Blut durch die Arterien fließt, oder ein spezielles Röntgengerät (CTA) mit oder ohne Farbstoff, das Bilder aufnimmt Sehen Sie, ob Arterien gequetscht sind, eine spezielle magnetische Maschine (MRA) kann dies auch tun. Manchmal benötigen Sie möglicherweise einen speziellen Test, der die Zöliakienerven um die Arterie herum betäubt. Dies wird als Zöliakie-Plexus-Blockierung bezeichnet und manchmal als Teil des Diagnoseprozesses und manchmal als Teil der Schmerzbehandlung eingesetzt, aber nicht immer. Die Ärzte werden sich alle Ihre Testergebnisse ansehen, um festzustellen, ob Sie MALS haben. Es ist wichtig, dass die Tests unter Verwendung der richtigen erforderlichen Protokolle durchgeführt werden und von jemandem durchgeführt werden sollten, der Erfahrung mit der Suche nach MALS hat. Es ist auch wichtig, dass alle Tests von jemandem gelesen oder interpretiert werden, der die Komplexität von MALS versteht und genau weiß, worauf bei den Ergebnissen zu achten ist. Wenn nicht, wird Ihnen möglicherweise mitgeteilt, dass Sie kein MALS haben, obwohl dies tatsächlich der Fall sein könnte.
  • Kann man eine GI-Erkrankung haben und trotzdem MALS haben?
    Es ist nicht ungewöhnlich, dass ein MALS-Patient mehr als nur MALS hat, manche Menschen haben auch eine andere GI-Erkrankung. Aber es gibt auch Zeiten, in denen MALS-Patienten aufgrund ihrer MALS-Symptome mit anderen Krankheiten fehldiagnostiziert werden. Gastroparese (GP) ist bei MALS-Patienten nicht ungewöhnlich. Einige Ärzte diagnostizieren MALS-Patienten mit Reizdarmsyndrom (IBS), saurem Reflux, chronischem Erbrechen (CVS) und Dumping-Syndrom. Dies sind alles Syndrome, bei denen es sich um eine Ausschlussdiagnose handelt, ähnlich wie Sie eine MALS-Diagnose erhalten. Es ist wichtig, dass Sie wissen, dass Ihre Symptome, die zu einer GI-Diagnose führen, in direktem Zusammenhang mit MALS stehen können oder nicht. Wir sehen beides. Einige Patienten haben eine (GI-)Diagnose, aber die Symptome werden tatsächlich durch MALS verursacht. In anderen Fällen gibt es einen unabhängigen (GI) Zustand, der nicht mit MALS zusammenhängt. Aus diesem Grund ist es so wichtig, dass vor der Operation verschiedene GI-Tests durchgeführt werden, darunter Tests auf bakterielle Überwucherung des Dünndarms (SIBO), Cdiff (Durchfall aufgrund von Bakterien und Entzündungen), Zöliakie, fäkaler Elastase-Stuhl und Nachsorge mit Ihrem Gastroenterologen danach Chirurgie, wenn Sie weiterhin Verdauungsprobleme haben.

Es gibt einige Selbsthilfegruppen speziell für MALS-Patienten. Sie sind hauptsächlich auf Facebook  zu finden.MALS Kumpels. Es gibt auch ein MALS-Forum on Mayo-Klinik verbinden  Unsere Community ist klein, aber sie ist unglaublich mitfühlend und fürsorglich. Es kann eine unglaubliche Erfahrung sein, sich mit Menschen zu verbinden, die dasselbe durchmachen wie du. Die meisten Selbsthilfegruppen haben sowohl die MALS-Patienten als auch ihre Betreuer. So können Sie von jeder Seite etwas über die MALS-Erfahrung erfahren. Diese Gruppen wurden erstellt, um uns zu helfen, einander zu finden. Sie sind auch zu einem sicheren Hafen für uns geworden, um unsere Reisen miteinander zu teilen. Es sind nicht immer glückliche Geschichten, aber es hilft, sich auszutauschen und über andere Erfahrungen zu lesen. Bitte beachten Sie, dass wir es nicht sind mit diesen Gruppen verbunden. Sollten innerhalb dieser Gruppen Probleme auftreten, wenden Sie sich bitte an diesen Administrator.

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