Ich hätte nie gedacht, dass ich jeden Morgen so gerne zur Arbeit gehe! Aber wenn Sie ein paar Jahre mit extremen Schmerzen verbracht haben und dann wegen zunehmender Behinderung, Operationen und langer Heilung nicht mehr arbeiten können, erkennen Sie, wie wunderbar die alltäglichen Ärgernisse sein können. Es ist jetzt meine zweite Woche im Job, und mein Chef ist so überrascht, wie glücklich ich mich fühle. Sie würde es besser verstehen, wenn sie wüsste, durch welchen Tunnel ich gereist bin, und ich dachte, alle von Ihnen, die noch leiden, würden es vielleicht zu schätzen wissen, dass es tatsächlich Licht am Ende des Tunnels gibt. Reisen Sie weiter, kämpfen Sie weiter für sich selbst, und Sie werden siegen.

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Nichts bereitete mich auf die tiefe Isolation einer nicht diagnostizierten Krankheit vor. Die unaufhörlichen Symptome sind Freunden und Kollegen schwer zu erklären, insbesondere ohne medizinisches Etikett. Namen, selbst gruselige Namen, sorgen für Legitimität und Authentizität. Diagnosen, auch seltene, bieten einen Weg, den Menschen aufzeigen und verfolgen können. Aber wenn man monatelang Symptome ohne Antworten hat, fühlt man sich emotional allein, geistig verloren und körperlich erschöpft.

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Als bei mir schließlich von einem Notarzt ein seltenes medizinisches Syndrom diagnostiziert wurde, hatte ich Angst, aber ich war begeistert. Ich konnte den Leuten endlich sagen, dass ich mir das nicht ausgedacht habe, dass ich wirklich krank war von etwas Realem und etwas Bedeutendem. Ich erkannte, dass meine Krankheit ungewöhnlich war, als verschiedene Spezialisten mich sehr schnell in ihre Zeitpläne einpassten. Es stellte sich heraus, dass sie unbedingt jemanden mit dieser „verwaisten“ Krankheit kennenlernen wollten, wie die National Organization of Rare Diseases Bedingungen nennt, die seltener als selten sind. Es stellte sich jedoch auch heraus, dass diese Spezialisten nicht darauf aus waren, dem seltenen Patienten mit der seltenen Krankheit zuzuhören oder von ihm zu lernen. Nachdem ich Stunden in mehreren Wartezimmern verbracht hatte, fand ich heraus, dass sie mir stattdessen erklären wollten, warum meine Bildgebung falsch war, wie die Symptome alle in meinem Kopf waren und, am oberflächlichsten, dass ich in einem Jahr darüber nachdenken würde „Phantom“-Schmerz und Lachen. Stattdessen weinte ich.

Zum Glück halfen mir mein Hausarzt und meine Krankenschwester, ein Expertenteam in einer anderen Stadt zu finden, das die Verbindung von Geist und Körper schätzte und sie nutzte, um gute klinische Ergebnisse zu erzielen, ohne die Realität der Patienten zu untergraben. Ich reiste, um mich mit verschiedenen Teammitgliedern über einen zweitägigen Zeitraum von Bewertungen, Tests und Gesprächen zu treffen – nicht nur, um angesprochen und belehrt zu werden, sondern in einen echten Dialog verwickelt. Wir alle kennen Mitgefühl, wenn wir es sehen, und ich hatte es durch die vielen Gesichter der MALS-Teammitglieder, die ich in diesem medizinischen Zentrum getroffen habe, ins Gesicht gestarrt.

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Der Chirurg hörte aufmerksam zu und nickte zustimmend, als ich jedes Detail meiner medizinischen Reise erzählte. Alles, was ich erlebt habe, versicherte er mir, sei eine klassische Präsentation des Syndroms gewesen, und eine laparoskopische Operation hätte eine 70-prozentige Chance, mir zu helfen. Aber, bekräftigte er, ich könnte die Chance auf positive chirurgische Ergebnisse erhöhen, indem ich eine kognitive Verhaltenstherapie (CBT) durchführe. Er hatte im Laufe der Jahre, in denen er sich auf diese seltene Krankheit konzentrierte, festgestellt, dass Patienten, die mit einer stärkeren und positiveren Geisteshaltung in die Operation gingen, nach der Operation bessere und länger anhaltende körperliche Vorteile hatten. Als Minimalist im Gesundheitswesen, der es sogar hasst, Schmerzmittel gegen Kopfschmerzen zu nehmen, war ich voller Hoffnung, einen Chirurgen ganzheitlich darüber sprechen zu hören, wie wir zusammenarbeiten könnten – Patient und Arzt, Geist und Körper.

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Durch ihre mitfühlende, kooperative Fürsorge hat jedes Mitglied meines MALS-Teams mein Leben wirklich verändert. Ich werde jedem Mitglied des Teams für immer dankbar sein, dass es mir zugehört, meine Patientenperspektive respektiert und zusammengearbeitet hat, um sicherzustellen, dass ich eine großartige klinische Erfahrung hatte. Die Heilung war nicht einfach, und erst jetzt, 15 Monate nach der Operation, fühle ich mich wieder annähernd „normal“. Vieles von dem, was ich während der Heilung gelernt habe, habe ich mir selbst beigebracht und durch das Teilen auf MALS Pals, weil es so wenige klinische Studien zu postoperativen Problemen gibt. Aber ich weiß es zu schätzen, dass mein Hausarzt, Physiotherapeut, Ernährungsberater, GI-Arzt und Chirurg alle bereit sind, mir zu helfen und mit mir zusammenzuarbeiten, um herauszufinden, wie ich zu meinem normalen Leben zurückkehren kann! Mein größter Rat für alle, die mit MALS konfrontiert sind, ist, ein Team um sich herum aufzubauen und die „weichen Wissenschaften“ von Physiotherapeuten und Ernährungsberatern einzubeziehen. Ich war bei beiden häufiger und erfolgreicher als bei den „Schülerärzten“.

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In den letzten Monaten habe ich meine Energie zurückgewonnen, bin zu regelmäßiger Bewegung zurückgekehrt, habe meine High begleiteth Schultochter bei all ihren College-Besuchen, baute neue Arbeitsplatten für meine Küche, renovierte meine Garage in einen „Sie-Schuppen“ (gerne Fotos zu teilen!), wanderte durch Yosemite und fand einen neuen und viel besseren Job! Dank einer unterstützenden Gemeinschaft, einer starken Familie und der Beharrlichkeit mit der medizinischen Gemeinschaft habe ich wirklich mein Leben zurück.

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Ich weiß, dass ich an einer Vorerkrankung leide, bei der immer das Risiko einer Rückkehr besteht, aber ich werde mich nie wieder ängstlich oder allein fühlen, weil ich jetzt weiß, dass ich mein eigenes persönliches Team, das „Team Tanya“, an meiner Seite habe. Sie und Ihre Lieben können auch dort ankommen! Liebe Grüße und die besten Wünsche an euch alle.