Síntomas
Síntomas comunes experimentados después de comer, hacer ejercicio, movimiento posicional
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Dolor o presión epigástrica
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Dolor o presión posprandial
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Dolor o presión en el pecho
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Náuseas
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Diarrea
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Estreñimiento
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hinchazón
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vómitos
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Pérdida de peso
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Irradiando el flanco derecho o izquierdo o el dolor de espalda
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Problemas de presión arterial y pulso
Pruebas Diagnósticas / Imágenes
Una vez que se sospecha MALS, se inicia un trabajo de diagnóstico para incluir varias pruebas indicativas de un diagnóstico de MALS y descartar problemas cardiovasculares y gastrointestinales. para afecciones auxiliares como el síndrome de la arteria mesentérica superior (SMAS), el síndrome del cascanueces (NCS), etc.
Las pruebas pueden incluir:
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Ultrasonido mesentérico dúplex o Doppler con protocolo de respiración con inspiración y espiración
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Angiografía por tomografía computarizada (CTA) con protocolo de respiración con inspiración y espiración
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Angiografía abdominal con catéter con medio de contraste
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Angiografía por resonancia magnética (ARM)
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Tomografía computarizada con and sin medio de contraste de tórax, abdomen y pelvis
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Estudio de motilidad de tránsito de vaciado gástrico con seguimiento de intestino delgado
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Exploración HIDA de la vesícula biliar
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Endoscopia (EGD) y Colonoscopia con Biopsias
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Sonda de impedancia de pH de 24 horas
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Manometría esofágica
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Tonometría gástrica
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Paneles de análisis de sangre
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Radiografía de pecho
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Electrocardiograma (ECG)
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Nervio esplácnico (SNB) o bloqueo del plexo celíaco (CPB)
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Pruebas de heces
Management & Tratamiento quirúrgico
El tratamiento estándar es la liberación quirúrgica de la arteria celíaca mediante la división del ligamento arcuato mediano (MAL), incluidos los vasos linfáticos y el tejido blando suprayacentes, con o sin neurólisis de los nervios comprimidos y la eliminación del tejido cicatricial. Hay tres tipos principales de cirugías para tratar el MALS, todos los cuales tienen buenas tasas de éxito.
Cuando la cirugía no es una opción debido a factores de riesgo que superan el beneficio, se puede incorporar un enfoque conservador integral para ayudar con el control de los síntomas. Si la cirugía no es una opción, se recomienda un seguimiento y control regulares.
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Laparotomía (abierta)
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laparoscópica
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Robótico
ASPECTOS PSICOSOCIALES DEL TRASTORNO RARO:
MALS y su impacto en nuestra mente, cuerpo y alma
Vivir con una enfermedad crónica puede ser aislante, aterrador y frustrante. Con MALS, puede verse bien por fuera, pero sentirse como muerto por dentro. Muchas personas lentamente comienzan a rechazar las invitaciones sociales debido a la fatiga, la incapacidad de comer sin dolor, las náuseas, etc. Los amigos pueden comenzar a desvanecerse a medida que te sumerges más en la vida con la enfermedad. Las relaciones cambian. Nuestra propia forma de hacer frente puede cambiar. Podemos sentir que ya no encajamos con nuestra pareja, nuestra familia, nuestros amigos y nuestros compañeros. Es importante que reconozcamos cómo la enfermedad afecta nuestras necesidades de salud cognitiva, social, emocional y conductual. Si bien nuestra salud mental no es la causa de nuestra enfermedad, ciertamente puede afectar la forma en que funcionamos y manejamos la vida con MALS. El autocuidado es vital.
Si busca información sobre cómo cuidarse cuando vive con una enfermedad o un dolor crónico, verá cosas como comer sano, participar en actividades sociales y hacer ejercicio regularmente. Para los pacientes de MALS, eso parece imposible. Comer puede ser debilitante y parece que todos los alimentos saludables son difíciles de digerir. Por lo general, hay consecuencias por comer alimentos saludables. . . bueno, cualquier alimento realmente. Tienes un dolor horrible y muchas veces un baño debe estar cerca. . . no es exactamente un escenario que queremos soportar. Entonces, a veces, evitamos la comida y cualquier actividad que involucre comida, como salir con amigos, reuniones familiares, cenas, etc. Seamos honestos, ¡la mayoría de los eventos sociales involucran comida! La comida está en todas partes y, con MALS, es difícil tolerar esta necesidad. También puede sentirse como una tortura cuando tenemos que ver a otros disfrutar de un buen bistec y una ensalada. Con MALS, esto puede enviarnos a la posición fetal. Entonces, poco a poco rechazamos las invitaciones y, a veces, dejamos de recibir invitaciones o elegimos simplemente dejar de responder a las invitaciones. Luego está el ejercicio. . . bueno eso tambien es dificil Cuando sientes que te cuesta toda tu energía levantarte de la cama y darte una ducha, ¿a quién le apetece correr o andar en bicicleta? Cuando el ejercicio hace que su ritmo cardíaco haga cosas locas y su presión arterial haga cosas raras, el ejercicio no es exactamente para reducir el estrés.
¿Asi que que hacemos? ¿Qué hacen los pacientes de MALS para reducir el estrés y cuidarse? Bueno, la respuesta es que todos somos diferentes y necesitamos encontrar actividades que reduzcan nuestros niveles de estrés y cuiden nuestra mente, cuerpo y alma. ¡Nosotros también nos merecemos estas cosas! Aquí hay algunos consejos:
Comiendo: Encuentra lo que funciona para ti. Esto puede no ser mucho. Para algunos, necesitamos sondas de alimentación y para otros es una dieta totalmente líquida supervisada por médicos. Haz lo que funcione. Trate de obtener suficiente proteína. Trate de obtener suficientes vitaminas y minerales para mantener el funcionamiento de su cuerpo. Consulte a un nutricionista o médico para obtener apoyo si lo necesita. La desnutrición es real y los pacientes con MALS corren un alto riesgo de no obtener suficientes nutrientes para que nuestro cuerpo funcione.
Ejercicio: Cada poquito ayuda. En un “buen” día, haz lo que tu cuerpo te permita. Camine, vaya al gimnasio, ande en bicicleta y tome un poco de aire fresco. Si tus días buenos siguen siendo malos. . . Haz lo que puedas. Estírate, haz yoga, practica mindfulness. Estos también son buenos para la mente, el cuerpo y el alma. En los días malos, descansa. Escucha tu cuerpo. No importa lo que la gente te diga, está bien descansar. MALS puede desencadenar fatiga debilitante. Debemos encontrar un equilibrio entre descansar y obtener lo suficiente para mantenernos. Entonces, si eso significa que su ejercicio es caminar para recibir el correo hoy, eso es todo. Entonces es suficiente por hoy. Mañana, haz algo de atención plena. Siéntese en los escalones y respire el aire (aunque esto también puede ser difícil). Haz lo que puedas y hazlo por ti. Te lo mereces.
Socializar:Está bien rechazar eventos sociales. Está bien ir y traer su propia comida o no comer nada. La enfermedad definitivamente puede aislar, especialmente si el impacto de MALS continúa durante un largo período de tiempo antes del tratamiento. Tener límites y fronteras. Esta bien. ¡Cuidado con comprometerse demasiado por culpa! Plan de descanso. Te alcanzará. ¡Deja de ser tan duro contigo mismo! Cuando su enfermedad se vuelve tan aislada, puede ser el momento de recibir apoyo profesional. El aislamiento puede contribuir y desencadenar la soledad, la depresión, la ansiedad y la falta de afrontamiento, lo que en realidad puede hacerte sentir que tus síntomas médicos empeoran. ¡Eso es porque probablemente lo son! Nuestros cuerpos están estrechamente conectados con nuestros pensamientos y sentimientos. MALS no está en nuestras cabezas, pero debemos cuidar nuestra salud mental. A veces, el asesoramiento para ayudar con las habilidades de afrontamiento puede ser muy útil. ¿Sabía que existen tratamientos de terapia clínica que realmente pueden ayudarlo a controlar el dolor? ¿Incluso tienen opciones de neurorretroalimentación que pueden ayudarlo a reducir su presión arterial y frecuencia cardíaca? Las prácticas de atención plena pueden ayudar a llevar la calma a un cuerpo que está en constante angustia.
¿Hay enfermedades que son comunes para los pacientes de MALS?
Lo extraño con MALS es que todos somos tan diferentes cuando se trata de nuestros síntomas específicos de MALS. Por extraño que parezca, hay algunas otras enfermedades e incluso cirugías que parece que compartimos comúnmente. El hecho de que otros pacientes tengan estas enfermedades no significa que todos los pacientes de MALS las tengan. Algunas personas pueden tener MALS pero por lo demás están sanas.
Es increíblemente común que otros pacientes con MALS tengan:
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Síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS)
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Síndrome de Ehlers Danlos (SED)
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Síndrome de activación de mastocitos (MCAS)
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Gastroparesia (GP)
También es común que a los pacientes con MALS se les extirpe la vesícula biliar.
También hay algunos que no son tan comunes pero que también aparecen en nuestros compañeros pacientes con MALS:
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pancreatitis
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Síndrome de la arteria mesentérica superior (SMAS)
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Síndrome del cascanueces (NCS)
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Síndrome de Congestión Pélvica (PCS)
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Síndrome de May Thurner (MTS)
¿Cómo me conecto con otros pacientes y cuidadores de MALS?
Hay algunos grupos de apoyo para pacientes de MALS específicamente. Se pueden encontrar principalmente en Facebook MALS Pals. También hay un foro MALS en Conexión de la Clínica Mayo Nuestra comunidad es pequeña pero es increíblemente compasiva y afectuosa. Puede ser una experiencia increíble conectar con personas que están pasando por lo mismo que tú. La mayoría de los grupos de apoyo tienen tanto pacientes con MALS como sus cuidadores. Para que pueda escuchar sobre la experiencia MALS desde cada lado. Estos grupos fueron creados para ayudarnos a encontrarnos. También se han convertido en un refugio seguro para que compartamos nuestros viajes entre nosotros. No siempre son historias felices, pero es útil poder compartir y leer sobre las experiencias de los compañeros. Tenga en cuenta que no somos afiliado a estos grupos. Entonces, si surge algún problema dentro de estos grupos, comuníquese con esos administradores.