¡Nunca pensé que estaría tan feliz de ir a trabajar todas las mañanas! Pero, cuando ha pasado algunos años con un dolor extremo y luego no puede trabajar debido a la creciente discapacidad, la cirugía y la curación prolongada, se da cuenta de lo maravillosas que pueden ser las molestias comunes y cotidianas. Ahora es mi segunda semana en el trabajo y mi jefe está muy sorprendido de lo feliz que me siento. Ella lo entendería mejor si supiera por qué túnel he viajado, y pensé que todos ustedes que aún sufren podrían apreciar leer que sí hay luz al final del túnel. Sigue viajando, sigue luchando por ti mismo y prevalecerás.

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Nada me preparó para el profundo aislamiento de una enfermedad no diagnosticada. Los síntomas incesantes son difíciles de explicar a amigos y colegas, especialmente sin una etiqueta médica. Los nombres, incluso los que dan miedo, brindan legitimidad y autenticidad. Los diagnósticos, incluso los raros, ofrecen un camino que las personas pueden señalar y seguir. Pero tener síntomas sin respuestas durante meses hace que uno se sienta emocionalmente solo, mentalmente perdido y físicamente agotado.

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Cuando finalmente un médico de la sala de emergencias me diagnosticó un síndrome médico raro, tenía miedo pero estaba extasiado. Finalmente pude decirle a la gente que no me lo estaba inventando, que realmente estaba enfermo con algo real y significativo. Me di cuenta de que mi enfermedad era inusual cuando varios especialistas me acomodaron en sus horarios muy rápidamente. Resultó que estaban ansiosos por conocer a alguien con esta enfermedad “huérfana”, como la Organización Nacional de Enfermedades Raras llama a las condiciones que son más raras que raras. Pero también resultó que estos especialistas no estaban ansiosos por escuchar o aprender del paciente raro con la enfermedad rara. Después de pasar horas en varias salas de espera, descubrí que, en cambio, querían explicarme por qué mis imágenes eran incorrectas, cómo estaban todos los síntomas en mi cabeza y, lo que es más fácil, que dentro de un año reflexionaría sobre esto. dolor y risa “fantasma”. En cambio, lloré.

Afortunadamente, mi médico de atención primaria y mi enfermera me ayudaron a encontrar un equipo de expertos en otra ciudad que valoraba la conexión entre la mente y el cuerpo, y la aprovechó para generar buenos resultados clínicos sin socavar las realidades de los pacientes. Viajé para reunirme con varios miembros del equipo durante un período de dos días de evaluaciones, pruebas y conversaciones, no solo para hablar y sermonearme, sino para participar en un verdadero diálogo. Todos conocemos el cuidado compasivo cuando lo vemos, y lo había visto a la cara a través de las muchas caras de los miembros del equipo MALS que conocí en ese centro médico.

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El cirujano escuchó atentamente y asintió afirmativamente mientras le relataba cada detalle de mi viaje médico. Todo lo que había vivido, me aseguró, era una presentación clásica del síndrome y la cirugía laparoscópica tendría un 70% de posibilidades de ayudarme. Pero, reforzó, podría aumentar la posibilidad de resultados quirúrgicos positivos al realizar una terapia cognitiva conductual (TCC). A lo largo de los años de centrarse en esta rara enfermedad, había notado que los pacientes que ingresaban a la cirugía con un estado de ánimo más fuerte y positivo tenían mejores y más duraderos beneficios físicos después de la cirugía. Como un minimalista de la atención médica que odia incluso tomar analgésicos para el dolor de cabeza, me llenó la esperanza de escuchar a un cirujano hablar de manera integral sobre cómo podríamos asociarnos: paciente y médico, mente y cuerpo.

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A través de su cuidado compasivo y colaborativo, cada miembro de mi equipo MALS realmente transformó mi vida. Siempre estaré agradecido con cada miembro del equipo por escucharme, respetar la perspectiva de mi paciente y trabajar juntos para garantizar que tuviera una gran experiencia clínica. La curación no ha sido fácil, y solo ahora, 15 meses después de la cirugía, me siento cerca de la “normalidad” nuevamente. Gran parte de lo que he aprendido durante la curación ha sido autodidacta y lo he compartido en MALS Pals, porque hay muy pocos estudios clínicos sobre problemas posoperatorios. ¡Pero aprecio que mi médico de atención primaria, fisioterapeuta, dietista, médico gastrointestinal y cirujano estén dispuestos a ayudarme y trabajar conmigo para descubrir cómo hacer que vuelva a mi vida normal! Mi mayor consejo para cualquier persona que se enfrente a MALS es formar un equipo a su alrededor y asegurarse de incluir las "ciencias blandas" del fisioterapeuta y el nutricionista. He ido a verlos a ambos con más regularidad y con mayor éxito que los médicos "de libro".

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En los últimos meses recuperé mi energía, volví al ejercicio regular, acompañé mi altah hija de la escuela en todas sus visitas a la universidad, construyó nuevas encimeras para mi cocina, renovó mi garaje en un "cobertizo para ella" (¡feliz de compartir fotos!), caminó por Yosemite y encontró un trabajo nuevo y mucho mejor. Verdaderamente recuperé mi vida, gracias a una comunidad de apoyo, una familia fuerte y la persistencia con la comunidad médica.

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Sé que tengo una condición preexistente que siempre correrá el riesgo de regresar, pero nunca más volveré a sentir miedo o soledad porque ahora sé que tengo a mi lado a mi propio equipo personal, “Team Tanya”. ¡Usted y sus seres queridos también pueden llegar allí! Enviando amor y los mejores deseos para todos ustedes.