Vivre avec une maladie chronique peut être isolant, effrayant et frustrant. Avec MALS, vous pouvez avoir fière allure à l'extérieur, mais vous sentir comme la mort à l'intérieur. De nombreuses personnes commencent lentement à refuser les invitations sociales en raison de la fatigue, de l'incapacité à manger sans douleur, des nausées, etc. Les amis peuvent commencer à s'estomper à mesure que vous vous enfoncez dans la vie avec la maladie. Les relations changent. Notre propre façon de faire face peut changer. Nous pouvons avoir l'impression de ne plus nous intégrer à notre partenaire, notre famille, nos amis et nos pairs. Il est important que nous reconnaissions l'impact de la maladie sur nos besoins de santé cognitifs, sociaux, émotionnels et comportementaux. Bien que notre santé mentale ne soit pas la cause de notre maladie, elle peut certainement avoir un impact sur la façon dont nous fonctionnons et gérons la vie avec le MALS. Prendre soin de soi est vital.

 

Si vous recherchez des informations sur la façon de prendre soin de vous lorsque vous vivez avec une maladie ou une douleur chronique, vous verrez des choses comme manger sainement, participer à des activités sociales et faire de l'exercice régulièrement. Pour les patients MALS, cela semble impossible. Manger peut être débilitant et il semble que tous les aliments sains soient difficiles à digérer. Habituellement, il y a des conséquences à manger des aliments sains. . . bien, n'importe quelle nourriture vraiment. Vous ressentez une douleur horrible et plusieurs fois, une salle de bain doit être à proximité. . . pas exactement un scénario que nous voulons endurer. Donc, parfois, nous évitons la nourriture et toute activité qui implique de la nourriture comme les sorties entre amis, les réunions de famille, les dîners au restaurant, etc. Soyons honnêtes, la plupart des événements sociaux impliquent de la nourriture ! La nourriture est partout et, avec le MALS, tolérer cette nécessité est difficile. Cela peut aussi ressembler à de la torture lorsque nous devons regarder les autres déguster un bon steak et une salade. Avec MALS, cela peut nous envoyer en position fœtale. Donc, nous refusons lentement les invitations et parfois, nous cessons d'être invités ou nous choisissons de simplement arrêter de répondre aux invitations. Ensuite, il y a l'exercice. . . ben c'est difficile aussi. Quand vous sentez qu'il vous faut toute votre énergie pour sortir du lit et prendre une douche, qui a envie de courir ou de faire du vélo ?? Lorsque l'exercice fait que votre fréquence cardiaque fait des choses folles et que votre tension artérielle fait des choses bizarres, l'exercice ne réduit pas exactement le stress.

 

Alors que faisons-nous? Que font les patients MALS pour réduire le stress et prendre soin de nous ? Eh bien, la réponse est que nous sommes tous différents et que nous devons trouver des activités qui réduisent notre niveau de stress et prennent soin de notre esprit, de notre corps et de notre âme. Nous aussi nous méritons ces choses ! Voici quelques conseils: