Approche d'équipe pour MALS - Établir une ÉQUIPE DE SOINS
Le MALS est une condition médicale isolante parce qu'il peut être difficile à diagnostiquer et parce que sa rareté signifie que très peu de cliniciens ont des connaissances de première main ou sont à jour sur les dernières recherches. L'approche d'équipe est la meilleure approche pour gérer les symptômes du MALS, obtenir un diagnostic de MALS, trouver le bon chirurgien et avoir des soins de suivi solides après la chirurgie.
Quel genre d'équipe devriez-vous créer autour de vous ou de votre proche? Une équipe disposée à apprendre, prête à écouter le patient et disposée à se parler. Parfois, il est utile de travailler au sein d'un réseau de personnes qui, idéalement, ont déjà établi une communication les unes avec les autres car elles pratiquent au sein du même réseau de fournisseurs. Cependant, il est très important de disposer d'une équipe de médecins compétents, prêts à rester avec vous et à travailler avec vos autres spécialistes pour fournir le plus haut niveau de communication et de qualité des soins.
Voici les partenaires importants dont vous pourriez avoir besoin dans votre équipe de soins. Idéalement, tous peuvent être initiés et gérés par votre médecin de premier recours. Nous avons essayé de fournir une perspective directe à partir d'un exemple concret de chacun de ces partenaires cliniques.
Au fil du temps, nous fournirons une perspective directe/des histoires sur la façon dont ces partenaires cliniques ont vu leur rôle avec leurs patients MALS. les patients.
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Qu'est-ce que le syndrome du ligament arqué médian (MALS) ?Le MALS est une affection qui survient lorsque le ligament arqué médian exerce une pression sur l'artère coeliaque et parfois sur les nerfs autour de l'artère. Cela rend difficile la circulation normale du sang. Ce ligament s'attache à votre diaphragme qui est une structure musculaire dans le haut de votre ventre qui monte et descend lorsque vous respirez. Le MALS peut entraîner de terribles symptômes gastro-intestinaux, des nausées et des douleurs. La plupart des patients voient leurs symptômes augmenter après avoir mangé, bu et/ou fait de l'exercice. Ce n'est pas un simple mal de ventre.
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Qu'est-ce que l'artère cœliaque et à quoi sert-elle ?L'artère coeliaque fait partie de votre système vasculaire qui aide à diffuser le sang et l'oxygène dans tout le corps. L'artère coeliaque est la première (1) des trois (3) artères mésentériques abdominales et se concentre sur une section spécifique de votre système digestif. Les parties qu'il nourrit sont l'estomac, le pancréas, le foie, la rate et la partie supérieure du duodénum. Lorsque le sang ne circule pas correctement, cela peut empêcher un ou plusieurs organes de fonctionner comme ils le devraient. C'est pourquoi, lorsque l'artère est comprimée, cela peut provoquer de nombreux symptômes inconfortables.
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Comment puis-je recevoir un diagnostic de MALS ?Le MALS est généralement un diagnostic d'exclusion. Cela signifie qu'il est important d'exclure d'autres causes plus probables. La plupart des patients devront subir une série complète de tests gastro-intestinaux (GI) juste pour s'assurer que vos symptômes ne proviennent pas d'une autre maladie. Ces tests examinent le fonctionnement de votre œsophage, de votre estomac, de votre vésicule biliaire, de votre pancréas, de votre foie et de vos intestins. Très rarement, le MALS apparaîtra lors des tests gastro-intestinaux, alors ne vous découragez pas si les tests reviennent tous comme "normaux". À ce stade, vous devriez être envoyé pour des tests supplémentaires pour rechercher MALS. Ces tests spécifiques au MALS peuvent inclure une baguette (échographie duplex mésentérique) qui est enroulée sur votre ventre pour voir à quelle vitesse le sang circule dans les artères ou une machine à rayons X spéciale (CTA) avec ou sans colorant qui prend des photos pour voir si des artères sont écrasées, une machine magnétique spéciale (MRA) peut également le faire. Parfois, vous devrez peut-être passer un test spécial qui engourdit les nerfs coeliaques autour de l'artère. C'est ce qu'on appelle un bloc du plexus coeliaque et il est parfois utilisé dans le cadre du processus de diagnostic et parfois dans le cadre du traitement de la gestion de la douleur, mais pas toujours. Les médecins examineront tous vos résultats de test pour voir si vous avez le MALS. Il est important que les tests soient effectués en utilisant les protocoles corrects nécessaires et qu'ils soient effectués par une personne expérimentée dans la recherche de MALS. Il est également important que tous les tests soient lus ou interprétés par quelqu'un qui comprend la complexité du MALS et qui sait exactement ce qu'il faut rechercher dans les résultats. Si ce n'est pas le cas, on vous dira peut-être que vous n'avez pas de MALS, alors qu'en fait vous pourriez le faire.
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Pouvez-vous avoir une maladie gastro-intestinale et avoir encore le MALS ?Il n'est pas rare qu'un patient MALS ait plus qu'un simple MALS, certaines personnes ont aussi une autre maladie gastro-intestinale. Mais il y a aussi des moments où les patients atteints de MALS sont mal diagnostiqués avec d'autres maladies en raison de leurs symptômes de MALS. La gastroparésie (GP) n'est pas si rare chez les patients MALS. Certains médecins diagnostiqueront les patients MALS avec le syndrome du côlon irritable (IBS), le reflux acide, le syndrome des vomissements chroniques (CVS) et le syndrome de dumping. Ce sont tous des syndromes qui sont un diagnostic posé par exclusion qui est similaire à la façon dont vous obtenez un diagnostic de MALS. Il est important que vous sachiez que les symptômes que vous avez et qui entraînent un diagnostic gastro-intestinal peuvent ou non être directement liés au MALS. Nous voyons les deux. Certains patients ont un diagnostic (GI), mais les symptômes sont en réalité causés par le MALS. Dans d'autres cas, il existe une condition indépendante (GI) non liée au MALS. C'est pourquoi il est si important d'avoir divers tests gastro-intestinaux avant la chirurgie, y compris d'être testé pour la prolifération bactérienne de l'intestin grêle (SIBO), Cdiff (diarrhée due à une bactérie et inflammation), la maladie coeliaque, les selles fécales d'élastase et le suivi avec votre gastro-entérologue après chirurgie si vous continuez à avoir des problèmes digestifs.
De telles interventions après la chirurgie pourraient inclure :
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Angioplastie ou mise en place de stents dans l'artère pour la maintenir ouverte
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Effectuer un bloc du plexus coeliaque pour couper la douleur nerveuse
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Contournement chirurgical de l'artère coeliaque
Il est primordial de sélectionner un chirurgien qui vous suivra sur le long terme. Des échographies répétées sur un an ou deux peuvent surveiller les vitesses de l'artère. La recompression de l'artère peut survenir des mois ou des années après une chirurgie «réussie».
En même temps, cependant, le processus de guérison est long. De nombreuses sensations physiques pendant la guérison peuvent imiter les symptômes du MALS, tout comme bon nombre des problèmes énumérés ci-dessus. Il est important de laisser le temps au processus de guérison complet avant de sauter à la conclusion que la chirurgie n'a pas fonctionné. Et il est important d'avoir une équipe de médecins qui peuvent enquêter sur les problèmes auxiliaires qui peuvent être déclenchés par la chirurgie avant de sauter à la conclusion que la chirurgie n'a pas fonctionné. Si votre fournisseur de soins primaires et votre spécialiste gastro-intestinal ont enquêté sur tous vos symptômes consécutifs à la chirurgie et que vous n'avez trouvé aucune autre cause, il est peut-être temps de consulter à nouveau votre chirurgien pour déterminer si une recompression s'est produite.
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La transition des soins après la chirurgie est importante à considérer. Vous voulez avoir des spécialistes près de chez vous que vous pouvez voir au fur et à mesure que votre guérison progresse, et en particulier si votre guérison ne semble pas progresser.
De nombreux patients chirurgicaux développent des problèmes après la chirurgie qui nécessitent l'attention d'un PCP, d'un pédiatre ou d'un spécialiste gastro-intestinal. Ceux-ci peuvent inclure des problèmes tels que :
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Surcroissance bactérienne de l'intestin grêle (SIBO) qui peut être corrigée par un régime alimentaire et des antibiotiques
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Costochondrite ou syndrome de Tietze qui peut causer des douleurs dans la région thoracique et peut être corrigé par des antibiotiques et une thérapie physique
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Gastroparésie nécessitant une attention diététique particulière
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Atrophie musculaire qui nécessite une thérapie physique constante
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Hernies au site chirurgical
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Problèmes pancréatiques pouvant nécessiter des troubles digestifsthérapie enzymatique
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Conditions supplémentaires non répertoriées ici
Quand devriez-vous faire un suivi avec votre chirurgien
Transition des soins
Les symptômes du MALS et la chirurgie sont compliqués. L'artère coeliaque peut recompresser après la libération du ligament arqué médian provoquant de nouveaux symptômes. Cette récurrence des symptômes n'est pas nécessairement une réflexion sur la compétence de votre chirurgien d'origine. Les meilleurs chirurgiens reconnaissent que la chirurgie MALS pourrait ne pas résoudre les symptômes et que d'autres interventions pourraient être nécessaires.