Odessa's Story
やあ。私はロビンです。私は 44 歳で、MALS (正中弓靭帯症候群、別名、腹腔動脈圧迫症候群、ダンバー症候群など) と診断されています。子供の頃から、特に朝一番に食べるのが苦手でした。私は体操、ランニング、サイクリングなどのスポーツにとても積極的でした。運動中はいつも変な痛みがありましたが、普段は無視していました。年を重ねるにつれて、より多くの症状が現れ始めました - 左目が赤くなり、痛みを感じ、絶え間ない吐き気、食事の困難、食事の際の痛み、皮膚のかゆみ、腹部の周りに誰かのように奇妙な感覚がありました.数え切れないほどの医者に行きましたが、すべての検査は正常であると報告されました。私は気が狂ったように感じました。
2002 年には、衰弱させる重度の疲労の追加を含む症状の増加の後、重大な膀胱の問題 (頻度、切迫感、膀胱を空にすることができない) にも悩まされるようになりました。膀胱が空であることを確認するために、1日4回自己導尿していました。私は神経因性膀胱と診断されました (完了した尿力学的検査で陽性結果として示されました). 私は神経内科医に送られ、多くの高価な脳スキャンと脊椎スキャンの後、おそらく多発性硬化症。ことは私にはありません（私は今これを知っています）。私は治療を受け、病変が現れるのを待つだけで何年もMSクリニックに続きました.彼らは決してしませんでした。
さらに数年後 (正確には 7 年後)、追加の症状が現れ、血圧の変化 (高くなったり低くなったり) が起こり、気絶し、血圧の問題と疲労のために運動が非常に困難になりました (私はとにかく突き抜けた）。そしてある日の仕事中。気絶しました。上司は、私は医者に診てもらい、戻る許可を得なければならないと言いました。私は自分自身に考えました。ため息、別の医者。私は「ウォークイン」クリニックに行きました - 彼らは確かに通常の簡単な検査を行い、私は仕事に戻ることができました.結局、私は痩せていて健康に「見えた」。
この医者は私を見て、「これはMSのようには聞こえません」と言いました.はい、知っています。笑。それから彼は、誰かが私の体の血管系を見たことがあるかどうか尋ね、腹部と骨盤の MRA を注文しました。私は、さらに別の高価なテストにお金を払わなければならなかったことに腹を立てていました。私は間違っていた。医者から電話があり、彼のオフィスに来るように言われました。私はMALSでした。
彼は、MALS 治療に豊富な経験を持つ医師を紹介してくれました。私は、紹介されてから私の予約までの間に、完全な胃腸検査を含む、人に知られているすべての検査を受けましたなど。それから、病院に着いたら さらに検査を受けました。彼は CTA と腸間膜ドップラー検査を注文しました。私の主治医は重大な MALS を確認しました。息を吐くときと横になっているときは、99〜100％圧縮されていました。動脈がつぶれ、大動脈に横たわり、血液が心臓に向かって逆流します。私は 2010 年 10 月に開腹手術を受ける予定でした。彼は靭帯をトリミング / カット (解放) し、すべての組織をトリミングしました。また、最初の大きな「ジッパー」傷も獲得しました。回復後、私はすべての症状の解決を競いました...すべて.私は通常の生活に戻りました 食べたり、自転車に乗ったり、最初の 1/2 マラソンを走ったりしました。私は素晴らしいと感じました！
約 3 年後、 吐き気、血圧の変化、重度の便秘、痛み、腸の問題などの症状が忍び寄り始めました。私は症状が再発したことを彼に伝え、彼は別のスキャンを注文しました。 CTAは再びMALSを示しました。今回は、動脈瘤のような狭窄後の拡張も発症しました.1つは腹腔幹にあり、もう1つは腹腔から出ている動脈にあります.
私の血管外科医は、動脈造影を試み、動脈を開いたままにするためのステントを検討したいと考えていました。残念ながら、これはうまくいきませんでした。手術後、腹部に血栓ができてしまい、肺と同じ状態だったので5日間入院しました。その後、6か月の治療の後、再び開腹手術が予定されていました.今回、主治医は動脈のバイパス/再建を計画しました。
2014 年 4 月、私は 2 回目の MALS 開腹手術を受けました。手術中、外科医と彼のチームは、どこにでもあるかなりの量の密な瘢痕組織のために、私の動脈をバイパスできないと感じました.それは私の肝臓、脾臓、膵臓、そして腹腔動脈幹全体にあり、動脈が私のSMAの周りを包み込みました.彼は、いくつかの追加の神経組織を含むすべての瘢痕組織をきれいにしました.それから彼は私のセリアック病のために何をすべきかを理解する必要がありました.彼はまた、将来の瘢痕組織の発生を恐れていました。そこで、彼と彼のチームは、腹腔動脈を包む大網脂肪ラップを世界で初めて実施しました。彼はそれを切り取り、私の腹腔動脈に完全に巻き付けました。瘢痕組織は他の組織と同じように脂肪に付着しないため、これは動脈瘢痕組織を保護するのに役立ちます. 長い回復と別の長い「ジッパー」傷の後、私の症状はすべて解決しました.私は再びマウンテン バイクを始め、走ったり、食事をしたり、与えられた人生を楽しんだりしました。
3年経ち、また症状が出始めました。痛み、吐き気、疲労、血圧の問題、胃腸の症状が再発しました. 私のスキャンでは、動脈の位置が良好であることを示しています - 脂肪ラップが役に立ちました!!しかし、おそらく瘢痕組織が増えたため、動脈に小さな「へこみ」のように見えるものが再びありました.私は医者に会い、腹腔神経叢ブロックをして症状が緩和するかどうかを確認する予定でした.私は普通に食事をするのに苦労し、主に流動食に頼っていましたが、それでも苦痛でした. 2017 年 11 月、私の診療所は同じ病院のインターベンショナル ラジオロジスト を紹介してくれました。彼は、ステントが私の動脈を開くのに役立ち、私が別の手術を受けるのを防ぐことができると感じました. （以前の血栓のために）怖がっていましたが、私は同意し、彼は成功し、さらに6か月の完全な安心を提供しました.
症状が再び再発し、2 番目のステント (1 番目のステントから始まり、脾動脈まで) を受け取りました。これまでのところとても良いです! 私はフルタイムで学校システムのメンタルヘルス コーディネーターとして働いており、マウンテン バイク、ワークアウト、旅行、食事、ボート遊びを楽しんでいます。
私たちの道、道の長さ、そして私がしなければならない介入の数に関係なく、私は少しも後悔していません.症状が数年間完全に解消されていることは、驚くべき感覚です.私がこの旅を続けている間、私は皆のために、そして私自身のためにそれを願っています.
ロビンのストーリーの詳細については、彼女の旅について書かれたニュース ストーリーをクリックしてください。