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まれな症状や診断されていない病気との闘いは、ひどく孤独を感じ、絶えず誤解され、時には深い自己疑念に満ちることがあります. MALS の診断が確認された後でも、悲しいことに、多くの患者は、MALS を理解していない臨床医に見捨てられたと感じています。闘争と勝利の物語を分かち合うことで、お互いが孤独と不確実性の不安を乗り越えるのを助けることができます.あなたが患者であるか、患者の愛する人であるかにかかわらず、あなたの話を共有することを検討してください.すべての話は有効です。

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サポートとインスピレーションの源として、ストーリーをキュレーションし、このウェブサイトの患者ストーリーセクションに投稿します。私たち一人一人は異なり、MALS は特異な方法で現れるため、同じ MALS の旅はありません.ただし、他の旅について読むことが、あなたの旅に役立つことを願っています.