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Pediatric MALS Symptoms

まずは深呼吸！自分が MALS であることが判明すると、人々は非常に圧倒的な情報を求めてスカベンジャー ハントに出かける傾向があります。 t インターネット上には多くの正確な情報があります。このポータルの目的は、学習を少し簡単にし、情報が証拠に基づく研究と証言から得られるようにすることです。 MALS の検査、手術、深刻な内科疾患に対処するスキルの開発に関しては、可能な限り多くの支援を提供できるようにしたいと考えています。これらの Q&A が、MALS 診断に伴うすべてのことについてあなたの心を和らげることができることを願っています.ウェブサイトのこの部分は、小児患者とその保護者向けに特別に作成されています。多くの MALS 患者は 18 歳未満ですが、彼らの最善の治療法に関する情報はあまりありません。調査研究は主に成人を対象に行われているため、これらの統計が 18 歳未満の人に当てはまるかどうかを判断することは困難です.

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治癒に関しては年齢が有利ですが、MALSの旅の身体的、社会的、感情的側面の影響に対処することも価値があります.混乱するだけでなく、仲間が症状のない生活を送っているのを見ると、悲しく、孤独で、怒りさえ感じます。 MALS は身体に起こる物理的なものだけでなく、 社会的および感情的に影響を与える可能性があります。これは完全に正常なことであり、メンタルヘルスの問題があるという意味ではありません。 MALS の症状は衰弱させる可能性があり、そのすべてに対処しようとする一方で、通常の学問的および社会的生活を維持しようとすると、感情的に負担がかかる可能性があります. MALSと一緒に暮らすのは決して簡単なことではありません。また、あなたを助けるはずの医師から真剣に受け止められないのも公平ではありません。これは成人の MALS 患者にも起こるため、この問題はあなただけではありません。若い人や親として手術について考えるのは圧倒される可能性があることを私たちは知っています.この情報が心の安らぎを提供し、医師が見逃した可能性のあるギャップを埋めることができることを願っています.すべての MALS 患者は、そのストーリーと同様にユニークです。MALS の旅をナビゲートする際に、できる限り多くの慰めを提供したいと考えています。

国立 MALS 財団小児科ポータル

  • 正中弓靭帯症候群 (MALS) とは何ですか?
    MALS は、正中弓靭帯が腹腔動脈と、場合によっては動脈周囲の神経を押し下げたときに発生する状態です。これにより、血液が正常に流れにくくなります。この靭帯は、呼吸時に上下に動く上腹部の筋肉構造である横隔膜に付着しています。 MALS は、ひどい胃腸症状、吐き気、痛みを引き起こす可能性があります。ほとんどの患者は、飲食、および/または運動後に症状が悪化します。単純な腹痛ではありません。
  • 腹腔動脈とは何ですか?
    腹腔動脈は血管系の一部であり、全身に血液と酸素を行き渡らせるのに役立ちます。腹腔動脈は、3 つの腹部腸間膜動脈の最初 (1) であり、消化器系の特定の部分に焦点を当てています。それが供給する部分は、胃、膵臓、肝臓、脾臓、および十二指腸の上部です。血液が適切に流れていないと、臓器が正常に機能しなくなる可能性があります。そのため、動脈が圧迫されると、非常に多くの不快な症状を引き起こす可能性があります.
  • MALS の診断を受けるにはどうすればよいですか?
    MALS は通常除外診断です。つまり、可能性の高い他の原因を除外することが重要です。ほとんどの患者は、症状が別の病気によるものではないことを確認するためだけに、一連の胃腸 (GI) 検査を受ける必要があります。これらの検査では、食道、胃、胆嚢、膵臓、肝臓、腸がどのように機能しているかを調べます。 MALS が GI テストに表示されることはめったにないため、テストがすべて「正常」に戻ったとしてもがっかりしないでください。この時点で、MALS を探すためのさらなるテストに送られる必要があります。これらの MALS 固有の検査には、動脈を流れる血液の速さを確認するために腹部に巻き付けられるワンド (腸間膜デュプレックス超音波検査) や、写真を撮影する色素の有無にかかわらず特殊な X 線装置 (CTA) が含まれる場合があります。動脈が圧迫されているかどうかを確認するには、特別な磁気機械 (MRA) もこれを行うことができます.場合によっては、動脈周囲の腹腔神経を麻痺させる特別な検査が必要になることがあります。これは腹腔神経叢ブロックと呼ばれ、診断プロセスの一部として使用されることもあれば、疼痛管理治療の一部として使用されることもありますが、常にではありません.医師はすべての検査結果を見て、MALS があるかどうかを確認します。必要な正しいプロトコルを使用してテストを行うことが重要であり、MALS を探す経験のある人が行う必要があります。また、MALS の複雑さを理解し、結果から何を探すべきかを正確に知っている人が、すべてのテストを読んだり解釈したりすることも重要です。そうでない場合、MALS ではないと言われるかもしれませんが、実際には MALS である可能性があります。
  • 消化器疾患があっても MALS を発症することはありますか?
    MALS 患者が MALS 以外の病気を持っていることは珍しくありません。別の消化管疾患を持っている人もいます。しかし、MALS患者がMALSの症状のために他の病気と誤診されることもあります.胃不全麻痺 (GP) は、MALS 患者にとってそれほど珍しいことではありません。一部の医師は、MALS患者を過敏性腸症候群（IBS）、酸逆流、慢性嘔吐症候群（CVS）、およびダンピング症候群と診断します.これらはすべて、MALS 診断を受ける方法と同様の除外によって行われる診断である症候群です。消化管診断の原因となる症状は、MALS に直接関連している場合と関連していない場合があることを知っておくことが重要です。私たちは両方を見ます。一部の患者は（GI）診断を受けていますが、症状は実際にはMALSによって引き起こされています.他の場合では、MALS とは関係のない独立した (GI) 状態があります。これが、小腸細菌異常増殖（SIBO）、Cdiff（細菌と炎症による下痢）、セリアック病、糞便エラスターゼ便の検査、術後の胃腸科医によるフォローアップなど、手術前にさまざまな胃腸検査を受けることが非常に重要である理由です。消化器系の問題が続く場合は手術。

MALS の診断に役立つテスト

MALS の診断を受ける際に最も頻繁に使用される検査は、腸間膜デュプレックス超音波、CTA または MRA、および鼠径部または腕からのカテーテル血管造影です。場合によっては、医師は、腹腔神経叢ブロックが役立つと思われる場合は、患者に腹腔神経叢ブロックを受けるように依頼することもあります.腹腔神経叢ブロックは MALS だけのものではないことを覚えておいてください。膵炎や膵臓がんなどの他の状態での痛みの管理に役立ちます. 

磁気共鳴血管造影（MRA）またはMRIスキャナー。磁気共鳴画像法 (MRI) は、X 線や放射線を使用しない高度な医療画像技術です。 MRA（特殊なMRI）は、血管や血流の詳細な画像を取得するために使用されます。

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カテーテル腹部血管造影造影剤を使用. 血管造影、血管造影図、動脈造影図はすべて、腹部などの体のさまざまな領域の血管 (通常は動脈) の輪郭を描く手順を識別するために使用される用語です。鼠蹊部または腕の皮膚の小さな切開部からの動脈. このチューブは腹腔動脈に導かれます.チューブから造影剤を注入し、画像を撮影します。医師は、圧力測定値を取得して、動脈がどの程度圧迫または閉鎖されているかを判断し、周囲の血管と比較してその領域の血流がどの程度曲がりくねっているかを確認することもできます。このテストでは、動脈が圧迫されていて介入が必要かどうかを判断できます. 

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腹腔神経叢ブロックMALS の診断を補助したり、痛みを和らげたりするために使用できます。  腹部には、この領域を通る多くの神経があります。また、ブロックに失敗しても手術で成功する場合もあります。これは最近 MALS の世界に追加され、一部の医師はそれを診断テストとして必要としないか、使用しません。

MALS患者がかかりやすい病気はありますか?

MALS symptoms. 奇妙なことに、私たちが一般的に共有しているように見える他のいくつかの病気や手術さえあります.仲間の患者がたまたまこれらの病気を患っているからといって、すべての MALS 患者がそうであるとは限りません。一部の人々はMALSを持っているかもしれませんが、それ以外は健康です.

一部のMALS患者に見られる状態の一部は次のとおりです。

  • 姿勢起立性頻脈症候群 (POTS)

  • エーラスダンロス症候群（EDS）

  • 肥満細胞活性化症候群 (MCAS)

  • 胃不全麻痺（GP）

また、MALS患者が胆嚢を切除することも一般的です時には不必要に。

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それほど一般的ではありませんが、仲間の MALS 患者にも見られるものもいくつかあります。

  • 膵炎

  • 上腸間膜動脈症候群（SMAS）

  • くるみ割り人形症候群 (NCS)

  • 骨盤内うっ血症候群 (PCS)

  • メイ・サーナー症候群（MTS）

仲間の MALS 患者や介護者とつながるにはどうすればよいですか?

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  • 正中弓靭帯症候群 (MALS) とは何ですか?
    MALS は、正中弓靭帯が腹腔動脈と、場合によっては動脈周囲の神経を押し下げたときに発生する状態です。これにより、血液が正常に流れにくくなります。この靭帯は、呼吸時に上下に動く上腹部の筋肉構造である横隔膜に付着しています。 MALS は、ひどい胃腸症状、吐き気、痛みを引き起こす可能性があります。ほとんどの患者は、飲食、および/または運動後に症状が悪化します。単純な腹痛ではありません。
  • 腹腔動脈とは何ですか?
    腹腔動脈は血管系の一部であり、全身に血液と酸素を行き渡らせるのに役立ちます。腹腔動脈は、3 つの腹部腸間膜動脈の最初 (1) であり、消化器系の特定の部分に焦点を当てています。それが供給する部分は、胃、膵臓、肝臓、脾臓、および十二指腸の上部です。血液が適切に流れていないと、臓器が正常に機能しなくなる可能性があります。そのため、動脈が圧迫されると、非常に多くの不快な症状を引き起こす可能性があります.
  • MALS の診断を受けるにはどうすればよいですか?
    MALS は通常除外診断です。つまり、可能性の高い他の原因を除外することが重要です。ほとんどの患者は、症状が別の病気によるものではないことを確認するためだけに、一連の胃腸 (GI) 検査を受ける必要があります。これらの検査では、食道、胃、胆嚢、膵臓、肝臓、腸がどのように機能しているかを調べます。 MALS が GI テストに表示されることはめったにないため、テストがすべて「正常」に戻ったとしてもがっかりしないでください。この時点で、MALS を探すためのさらなるテストに送られる必要があります。これらの MALS 固有の検査には、動脈を流れる血液の速さを確認するために腹部に巻き付けられるワンド (腸間膜デュプレックス超音波検査) や、写真を撮影する色素の有無にかかわらず特殊な X 線装置 (CTA) が含まれる場合があります。動脈が圧迫されているかどうかを確認するには、特別な磁気機械 (MRA) もこれを行うことができます.場合によっては、動脈周囲の腹腔神経を麻痺させる特別な検査が必要になることがあります。これは腹腔神経叢ブロックと呼ばれ、診断プロセスの一部として使用されることもあれば、疼痛管理治療の一部として使用されることもありますが、常にではありません.医師はすべての検査結果を見て、MALS があるかどうかを確認します。必要な正しいプロトコルを使用してテストを行うことが重要であり、MALS を探す経験のある人が行う必要があります。また、MALS の複雑さを理解し、結果から何を探すべきかを正確に知っている人が、すべてのテストを読んだり解釈したりすることも重要です。そうでない場合、MALS ではないと言われるかもしれませんが、実際には MALS である可能性があります。
  • 消化器疾患があっても MALS を発症することはありますか?
    MALS 患者が MALS 以外の病気を持っていることは珍しくありません。別の消化管疾患を持っている人もいます。しかし、MALS患者がMALSの症状のために他の病気と誤診されることもあります.胃不全麻痺 (GP) は、MALS 患者にとってそれほど珍しいことではありません。一部の医師は、MALS患者を過敏性腸症候群（IBS）、酸逆流、慢性嘔吐症候群（CVS）、およびダンピング症候群と診断します.これらはすべて、MALS 診断を受ける方法と同様の除外によって行われる診断である症候群です。消化管診断の原因となる症状は、MALS に直接関連している場合と関連していない場合があることを知っておくことが重要です。私たちは両方を見ます。一部の患者は（GI）診断を受けていますが、症状は実際にはMALSによって引き起こされています.他の場合では、MALS とは関係のない独立した (GI) 状態があります。これが、小腸細菌異常増殖（SIBO）、Cdiff（細菌と炎症による下痢）、セリアック病、糞便エラスターゼ便の検査、術後の胃腸科医によるフォローアップなど、手術前にさまざまな胃腸検査を受けることが非常に重要である理由です。消化器系の問題が続く場合は手術。

特にMALS患者のためのサポートグループがいくつかあります.それらは主に Facebook  で見つけることができます。MALSの仲間。 MALS フォーラム on  もあります。メイヨー クリニック コネクト  私たちのコミュニティは小さいですが、非常に思いやりがあり、思いやりがあります。あなたと同じことを経験している人々とつながることは、信じられないほどの経験になる可能性があります.ほとんどのサポート グループには、MALS 患者とその介護者の両方がいます。そのため、それぞれの側から MALS の体験について聞くことができます。これらのグループは、お互いを見つけるのに役立つように作成されました。彼らはまた、私たちがお互いの旅を分かち合うための安全な避難所にもなっています.必ずしも幸せな話ばかりではありませんが、仲間の経験を共有したり読んだりできることは役に立ちます。ではありませんのでご注意ください。 これらのグループに所属しています。 したがって、これらのグループ内で問題が発生した場合は、それらの管理者に連絡してください。

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