参与其中
国家 MALS 基金会由 MALS 患者和家庭成员运营，资金完全来自全国各地关心确保 MALS 患者得到支持和临床医生接受有关这种罕见综合征的教育的个人的捐款。所有的外展、教育和筹款都是由志愿者进行的！我们的预算不多，但使命却很艰巨。我们希望您能以任何方式帮助我们。
单击下面的链接，了解您如何帮助支持我们的使命：
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捐
捐赠给国家 MALS 基金会的每一美元都直接用于维持我们支持患者和教育临床医生的工作。我们没有带薪员工。但我们确实有必要的年度开支，例如维护这个网站。而且，我们对未来可以实现的目标确实有一个大胆的愿景，例如资助正在进行的研究和创建一个国际会议，将来自其他相关领域的血管专家和临床医生聚集在一起。
帮助我们完成今天的使命，帮助我们为明天梦想。帮助我们为全球无数患者带来意识和更快的诊断。
如果您想通过支票捐款，请支付给 National MALS Foundation
邮寄至 National MALS Foundation, PO Box 1292, Dedham, MA 02027
“MALS 的一百万步”
当您患有 MALS 时，即使慢走也会成为一种挑战。缺乏营养会导致您身体的肌肉分解。血液流动不足会导致头晕、头晕，有时甚至会昏厥。但更严重的是，当你深吸气和呼气时，腹腔动脉的压迫会导致更多的疼痛。许多 MALS 患者被迫停止锻炼，有些患者卧床不起。
此外，处理无法解释的症状和通常被排除在外的罕见诊断感觉就像一场无尽的马拉松比赛。我们发现，患者通常会花费数月甚至数年的时间从一项测试转到另一项测试，而临床医生没有解决或理解。我们的指导通常侧重于一步一步地进行 MALS 诊断，然后再采取一系列长步骤来寻找合适的 MALS 外科医生。
从罕见的症状到最终的手术感觉就像走了一百万步。当然，有了 MALS，跑 5K 是不可想象的。但我们每个人——患者和家属——都可以一次迈出一步。
本着这种精神，我们希望您考虑在您的社区组织一次 MALS 筹款活动。这个以步行为基础的筹款活动名为“为 MALS 走一百万步”，每年争取让全国 500 人步行为 MALS 筹款。
这是数学的工作原理：
MALS 的一百万步
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10,000 步等于 5 英里
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10名参与者一个下午可以走10万步
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50名参与者一个下午可以走50万步
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每步 0.10 美元的赞助费为 1,000 美元！或者每步 0.01 美元是 100 美元！这一切加起来。
只需几次社区活动就可以为 MALS 争取百万步，筹集的资金可以造福全国无数患者。如果每个参与者都为他们的步行获得赞助，它将为 MALS 外展筹集必要的资金。
快步走者可在 1 小时 15 分钟内步行 5 英里
一个较慢的步行者可以在短短 2 小时内步行 5 英里
有朋友和社区围绕着你，时间就会消失！
