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与罕见的症状和未确诊的疾病作斗争会让你感到非常孤独，不断被误解，有时会让你充满深深的自我怀疑。即使 MALS 的诊断得到证实，遗憾的是，许多患者仍然感到被不了解 MALS 的临床医生所抛弃。通过分享我们奋斗和胜利的故事，我们可以帮助彼此克服不确定的孤独和焦虑。我们希望您考虑分享您的故事——无论您是患者还是患者的亲人。所有的故事都是有效的。

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我们将策划故事并将它们发布在本网站的患者故事部分——作为支持和灵感的来源。请记住，我们每个人都是不同的，并且 MALS 以特殊的方式表现出来，因此没有完全相同的 MALS 旅程。不过，我们希望阅读其他旅程对您有所帮助。