首先，深呼吸！当您发现自己患有 MALS 时，人们往往会继续寻找可能非常压倒性的信息。 它也可能令人沮丧，因为没有互联网上没有很多准确的信息。该门户网站的目的是帮助使学习更容易一些，并使信息来自基于证据的研究和推荐。当涉及到 MALS 测试、手术和培养患有严重疾病的应对技能时，我们希望能够提供尽可能多的帮助。我们希望这些问答能够让您对 MALS 诊断所带来的一切放心。网站的这一部分是专门为儿科患者及其父母制作的。许多 MALS 患者未满 18 岁，但关于如何最好地治疗他们的信息并不多。研究主要是针对成年人进行的，因此很难判断这些统计数据是否适用于 18 岁以下的人。
尽管在治疗方面年龄对您有利，但也值得解决 MALS 旅程中身体、社交和情感方面的影响。当您看到同龄人过着没有症状的生活时，这可能会令人困惑，也会让您感到悲伤、孤独甚至生气。 MALS 不仅涉及您身体发生的物理问题，而且还会在社交和情感上影响 您。这是完全正常的，并不意味着您有心理健康问题！ MALS 症状可能会使人虚弱，试图应对所有这些症状，同时试图维持正常的学术和社交生活可能会对您的情绪造成伤害。与 MALS 一起生活绝对不容易。当你没有被本应帮助你的医生认真对待时，这也是不公平的。你不是唯一遇到这个问题的人，因为这也发生在成年 MALS 患者身上。我们知道，作为年轻人和父母考虑手术可能会让人不知所措，我们希望能够减轻这个过程对双方的压力和恐惧。我们希望这些信息可以让您高枕无忧，并填补医生可能遗漏的空白。每个 MALS 患者都是独一无二的，他们的故事也是独一无二的，我们希望在您的 MALS 旅程中提供尽可能多的安慰。
国家 MALS 基金会儿科门户网站
-
什么是正中弓状韧带综合症 (MALS)？MALS 是当正中弓状韧带向下压腹腔动脉，有时还会压在动脉周围的神经时发生的一种情况。这使得血液难以正常流动。这条韧带附着在你的横膈膜上，这是你上腹部的一个肌肉结构，当你呼吸时它会上下移动。 MALS 会导致严重的胃肠道症状、恶心和疼痛。大多数患者在进食、饮水和/或运动后症状会加重。这不是简单的肚子痛。
-
什么是腹腔动脉，它有什么作用？腹腔动脉是血管系统的一部分，有助于将血液和氧气输送到全身。腹腔动脉是三 (3) 条腹部肠系膜动脉中的第一条 (1)，专注于消化系统的特定部分。它的食物部分是胃、胰腺、肝脏、脾脏和十二指肠的上部。当血液不能正常流动时，它会阻止器官正常运作，这就是为什么当动脉受压时会导致许多不舒服的症状。
-
我如何收到 MALS 诊断？MALS 通常是排除性诊断。这意味着排除其他更可能的原因很重要。大多数患者需要进行全套胃肠道 (GI) 检查，以确保您的症状不是由另一种疾病引起的。这些测试着眼于您的食道、胃、胆囊、胰腺、肝脏和肠道的功能。 MALS 很少会出现在 GI 测试中，所以如果测试全部恢复为“正常”，请不要气馁。此时，您应该被送去接受进一步检测以寻找 MALS。这些特定于 MALS 的测试可能包括一根棒（肠系膜双工超声），它在您的腹部滚动以查看血液流过动脉的速度，或者一台特殊的 X 光机 (CTA)，可以使用或不使用可以拍照的染料查看是否有任何动脉被压扁，特殊的磁力机 (MRA) 也可以做到这一点。有时，您可能需要进行一项特殊测试来麻痹动脉周围的腹腔神经。这称为腹腔神经丛阻滞，有时用作诊断过程的一部分，有时用作疼痛管理治疗的一部分，但并非总是如此。医生会查看您的所有测试结果，以确定您是否患有 MALS。使用必要的正确协议完成测试非常重要，并且应该由在寻找 MALS 方面经验丰富的人员完成。同样重要的是，所有测试都由了解 MALS 的复杂性并且确切知道要在结果中寻找什么的人阅读或解释。如果没有，您可能会被告知您没有 MALS，而实际上您可能有。
-
您可以在患有胃肠道疾病的同时患有 MALS 吗？对于 MALS 患者来说，除了患有 MALS 以外的疾病并不少见，有些人还患有另一种胃肠道疾病。但也有一些时候，MALS 患者会因为 MALS 症状而被误诊为其他疾病。胃轻瘫 (GP) 对于 MALS 患者来说并不少见。一些医生会将 MALS 患者诊断为肠易激综合症 (IBS)、胃酸反流、慢性呕吐综合症 (CVS) 和倾倒综合症。这些都是通过排除做出的诊断的综合症，这类似于您获得 MALS 诊断的方式。重要的是，您要知道导致 GI 诊断的症状可能与 MALS 直接相关，也可能不直接相关。我们都看到了。有些患者有 (GI) 诊断，但症状实际上是由 MALS 引起的。在其他情况下，存在与 MALS 无关的独立 (GI) 条件。这就是为什么在手术前进行各种 GI 测试非常重要，包括测试小肠细菌过度生长 (SIBO)、Cdiff（细菌和炎症引起的腹泻）、乳糜泻、弹性蛋白酶粪便以及手术后与您的胃肠病学家进行随访如果您仍然有消化问题，请进行手术。
用于帮助诊断 MALS 的测试
诊断 MALS 最常用的测试是肠系膜双相超声、CTA 或 MRA 以及通过腹股沟或手臂的导管血管造影术。有时，如果医生认为有帮助，他们还会要求您进行腹腔神经丛神经阻滞。请记住，腹腔神经丛阻滞并不是 MALS 独有的。它用于帮助缓解胰腺炎和胰腺癌等其他疾病的疼痛。
磁共振血管造影 (MRA)或 MRI 扫描仪。磁共振成像 (MRI) 是一种不使用 X 射线或辐射的先进医学成像技术。 MRA（一种特殊类型的 MRI）用于获取血管和血流的详细图像。
导管腹部血管造影与对比染料. 血管造影术、血管造影术、动脉造影术都是用来识别身体不同区域（如腹部）的血管（通常是动脉）轮廓的程序。 一根称为导管的细塑料管被插入一条动脉通过腹股沟或手臂皮肤上的一个小切口。 该管被引导进入腹腔动脉。通过管注入造影剂并捕获图像。医生还可以获得压力测量值，这有助于确定动脉被压缩或关闭的程度，并了解与周围血管相比该区域的血流有多曲折。这个测试可以判断动脉是否受压，需要介入治疗。
腹腔神经丛阻滞可用于协助 MALS 诊断和/或缓解疼痛。 腹部有许多神经穿过这个区域。也有一些人阻滞不成功但手术仍然成功。这最近已被添加到 MALS 世界中，一些医生不需要或将其用作诊断测试。
是否有 MALS 患者常见的疾病？
当涉及到我们特定的 MALS symptoms._cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d 时，MALS 患者是如此不同_奇怪的是，我们似乎也有一些其他疾病甚至手术。仅仅因为其他患者碰巧患有这些疾病并不意味着每个 MALS 患者都患有这些疾病。有些人可能患有 MALS，但其他方面都很健康。
在一些 MALS 患者中看到的一些情况是：
-
体位性直立性心动过速综合征 (POTS)
-
埃勒斯当洛斯综合症 (EDS)
-
肥大细胞活化综合症 (MCAS)
-
胃轻瘫 (GP)
MALS 患者切除胆囊也很常见有时是不必要的。
还有一些不常见但也出现在我们的 MALS 患者中：
-
胰腺炎
-
肠系膜上动脉综合征 (SMAS)
-
胡桃夹子综合症 (NCS)
-
骨盆充血综合症 (PCS)
-
梅瑟纳综合症 (MTS)
我如何与其他 MALS 患者和护理人员联系？
Looking for more MALS information?
Check out our resource page to find quick access to MALS articles!
-
什么是正中弓状韧带综合症 (MALS)？MALS 是当正中弓状韧带向下压腹腔动脉，有时还会压在动脉周围的神经时发生的一种情况。这使得血液难以正常流动。这条韧带附着在你的横膈膜上，这是你上腹部的一个肌肉结构，当你呼吸时它会上下移动。 MALS 会导致严重的胃肠道症状、恶心和疼痛。大多数患者在进食、饮水和/或运动后症状会加重。这不是简单的肚子痛。
-
什么是腹腔动脉，它有什么作用？腹腔动脉是血管系统的一部分，有助于将血液和氧气输送到全身。腹腔动脉是三 (3) 条腹部肠系膜动脉中的第一条 (1)，专注于消化系统的特定部分。它的食物部分是胃、胰腺、肝脏、脾脏和十二指肠的上部。当血液不能正常流动时，它会阻止器官正常运作，这就是为什么当动脉受压时会导致许多不舒服的症状。
-
我如何收到 MALS 诊断？MALS 通常是排除性诊断。这意味着排除其他更可能的原因很重要。大多数患者需要进行全套胃肠道 (GI) 检查，以确保您的症状不是由另一种疾病引起的。这些测试着眼于您的食道、胃、胆囊、胰腺、肝脏和肠道的功能。 MALS 很少会出现在 GI 测试中，所以如果测试全部恢复为“正常”，请不要气馁。此时，您应该被送去接受进一步检测以寻找 MALS。这些特定于 MALS 的测试可能包括一根棒（肠系膜双工超声），它在您的腹部滚动以查看血液流过动脉的速度，或者一台特殊的 X 光机 (CTA)，可以使用或不使用可以拍照的染料查看是否有任何动脉被压扁，特殊的磁力机 (MRA) 也可以做到这一点。有时，您可能需要进行一项特殊测试来麻痹动脉周围的腹腔神经。这称为腹腔神经丛阻滞，有时用作诊断过程的一部分，有时用作疼痛管理治疗的一部分，但并非总是如此。医生会查看您的所有测试结果，以确定您是否患有 MALS。使用必要的正确协议完成测试非常重要，并且应该由在寻找 MALS 方面经验丰富的人员完成。同样重要的是，所有测试都由了解 MALS 的复杂性并且确切知道要在结果中寻找什么的人阅读或解释。如果没有，您可能会被告知您没有 MALS，而实际上您可能有。
-
您可以在患有胃肠道疾病的同时患有 MALS 吗？对于 MALS 患者来说，除了患有 MALS 以外的疾病并不少见，有些人还患有另一种胃肠道疾病。但也有一些时候，MALS 患者会因为 MALS 症状而被误诊为其他疾病。胃轻瘫 (GP) 对于 MALS 患者来说并不少见。一些医生会将 MALS 患者诊断为肠易激综合症 (IBS)、胃酸反流、慢性呕吐综合症 (CVS) 和倾倒综合症。这些都是通过排除做出的诊断的综合症，这类似于您获得 MALS 诊断的方式。重要的是，您要知道导致 GI 诊断的症状可能与 MALS 直接相关，也可能不直接相关。我们都看到了。有些患者有 (GI) 诊断，但症状实际上是由 MALS 引起的。在其他情况下，存在与 MALS 无关的独立 (GI) 条件。这就是为什么在手术前进行各种 GI 测试非常重要，包括测试小肠细菌过度生长 (SIBO)、Cdiff（细菌和炎症引起的腹泻）、乳糜泻、弹性蛋白酶粪便以及手术后与您的胃肠病学家进行随访如果您仍然有消化问题，请进行手术。