MALS 的团队方法 - 建立护理团队
MALS 是一种孤立的疾病,因为它很难诊断,而且它的罕见性意味着很少有临床医生拥有第一手知识或了解最新研究。团队方法是管理 MALS 症状、确保 MALS 诊断、找到合适的外科医生以及在术后进行强有力的后续护理的最佳方法。
您应该围绕您或您所爱的人创建什么样的团队?一个愿意学习的团队,ready to listen to listen the patient, and willing to talk with each other.有时,在一个人际网络中工作是有帮助的,理想情况下,他们在同一个提供者网络中练习时已经相互建立了沟通。然而,最重要的是要确保拥有一支知识渊博、愿意与您并与您的其他专家合作以提供最高水平的沟通和护理质量的医生团队。
以下是您的护理团队可能需要的重要合作伙伴,理想情况下,所有这些合作伙伴都可以由您的初级保健医生发起和管理。我们试图从每个临床合作伙伴的真实例子中提供直接的视角。
随着时间的推移,我们将提供有关这些临床合作伙伴如何看待他们在 MALS 患者中的作用的直接观点/故事。 单击超链接以查看有关这些临床合作伙伴如何看待他们在 MALS 中的作用的故事患者。
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什么是正中弓状韧带综合症 (MALS)?MALS 是当正中弓状韧带向下压腹腔动脉,有时还会压在动脉周围的神经时发生的一种情况。这使得血液难以正常流动。这条韧带附着在你的横膈膜上,这是你上腹部的一个肌肉结构,当你呼吸时它会上下移动。 MALS 会导致严重的胃肠道症状、恶心和疼痛。大多数患者在进食、饮水和/或运动后症状会加重。这不是简单的肚子痛。
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什么是腹腔动脉,它有什么作用?腹腔动脉是血管系统的一部分,有助于将血液和氧气输送到全身。腹腔动脉是三 (3) 条腹部肠系膜动脉中的第一条 (1),专注于消化系统的特定部分。它的食物部分是胃、胰腺、肝脏、脾脏和十二指肠的上部。当血液不能正常流动时,它会阻止器官正常运作,这就是为什么当动脉受压时会导致许多不舒服的症状。
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我如何收到 MALS 诊断?MALS 通常是排除性诊断。这意味着排除其他更可能的原因很重要。大多数患者需要进行全套胃肠道 (GI) 检查,以确保您的症状不是由另一种疾病引起的。这些测试着眼于您的食道、胃、胆囊、胰腺、肝脏和肠道的功能。 MALS 很少会出现在 GI 测试中,所以如果测试全部恢复为“正常”,请不要气馁。此时,您应该被送去接受进一步检测以寻找 MALS。这些特定于 MALS 的测试可能包括一根棒(肠系膜双工超声),它在您的腹部滚动以查看血液流过动脉的速度,或者一台特殊的 X 光机 (CTA),可以使用或不使用可以拍照的染料查看是否有任何动脉被压扁,特殊的磁力机 (MRA) 也可以做到这一点。有时,您可能需要进行一项特殊测试来麻痹动脉周围的腹腔神经。这称为腹腔神经丛阻滞,有时用作诊断过程的一部分,有时用作疼痛管理治疗的一部分,但并非总是如此。医生会查看您的所有测试结果,以确定您是否患有 MALS。使用必要的正确协议完成测试非常重要,并且应该由在寻找 MALS 方面经验丰富的人员完成。同样重要的是,所有测试都由了解 MALS 的复杂性并且确切知道要在结果中寻找什么的人阅读或解释。如果没有,您可能会被告知您没有 MALS,而实际上您可能有。
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您可以在患有胃肠道疾病的同时患有 MALS 吗?对于 MALS 患者来说,除了患有 MALS 以外的疾病并不少见,有些人还患有另一种胃肠道疾病。但也有一些时候,MALS 患者会因为 MALS 症状而被误诊为其他疾病。胃轻瘫 (GP) 对于 MALS 患者来说并不少见。一些医生会将 MALS 患者诊断为肠易激综合症 (IBS)、胃酸反流、慢性呕吐综合症 (CVS) 和倾倒综合症。这些都是通过排除做出的诊断的综合症,这类似于您获得 MALS 诊断的方式。重要的是,您要知道导致 GI 诊断的症状可能与 MALS 直接相关,也可能不直接相关。我们都看到了。有些患者有 (GI) 诊断,但症状实际上是由 MALS 引起的。在其他情况下,存在与 MALS 无关的独立 (GI) 条件。这就是为什么在手术前进行各种 GI 测试非常重要,包括测试小肠细菌过度生长 (SIBO)、Cdiff(细菌和炎症引起的腹泻)、乳糜泻、弹性蛋白酶粪便以及手术后与您的胃肠病学家进行随访如果您仍然有消化问题,请进行手术。
手术后的此类干预措施可能包括:
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血管成形术或在动脉中放置支架以保持其开放
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进行腹腔神经丛阻滞以切断神经痛
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手术绕过腹腔动脉
选择一位会长期跟随您的外科医生至关重要。在一年或两年内重复超声波可以监测动脉的速度。动脉再压缩可能在“成功”手术后数月或数年发生。
然而,与此同时,愈合过程很长。愈合过程中的许多身体感觉都可以模仿 MALS 症状,就像上面列出的许多问题一样。在得出手术无效的结论之前,给整个愈合过程留出时间很重要。重要的是要有一个医生团队来调查手术可能引发的附属问题,然后再得出手术无效的结论。如果您的初级保健提供者和胃肠道专家调查了您手术后的所有后续症状,并且您没有发现其他原因,那么可能是时候再次咨询您的外科医生以了解是否发生了再压缩。
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手术后护理的过渡很重要。您希望在您家附近有专家,您可以在您的康复过程中看到他们,尤其是当您的康复似乎没有进展时。
许多手术患者在手术后出现问题,需要 PCP、儿科医生或胃肠道专家的关注。这些可能包括以下问题:
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可以通过饮食和抗生素治疗的小肠细菌过度生长 (SIBO)
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肋软骨炎或 Tietze 综合症,可引起胸部疼痛,可通过抗生素和物理疗法治疗
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需要特别注意饮食的胃轻瘫
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需要持续物理治疗的肌肉萎缩
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手术部位疝气
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可能需要消化的胰腺问题酶疗法
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此处未列出的其他条件
你应该什么时候跟进你的外科医生
护理过渡
MALS 症状和手术很复杂。正中弓状韧带松解后,腹腔动脉会再次受压,从而引起新的症状。这种症状的复发并不一定反映了您原来的外科医生的技能。最好的外科医生承认 MALS 手术可能无法解决症状,可能需要进一步干预。